認識憨寶貝

生命故事四

 陪他成長 

王富美/故事主角 郭志旭

週末假日,是郭家的出遊天,主角當然是旭旭,其他成員有兩個弟弟和爸爸、媽媽。爸媽輪流當司機,兩個弟弟長大後,有自己的社交圈,假日變成三人行的活動。一部休旅車奔馳在山野間,駕駛座旁的位子,是旭旭的特別座,爸媽說前面視野好,旭旭可以盡情欣賞風景。他們踏遍了新竹近郊的風景名勝。旭旭特愛過吊橋,遇到吊橋,總要停車下去走 走,享受吊橋風光。走累了,找家餐廳,愉快享用美食。

旭旭偏愛水餃,每次出門,總吵著要吃水餃,即使不吃,買來放著也好。如果這件工作沒完成,他便吵鬧不休。尤其是爸爸獨自带他出遊時,更是吃定爸爸,不達目的絕不甘休。爸爸的應對之道是,趕緊找家餃子店,完成使命,然後再展開兜風之樂。新竹市一带,哪裡有水餃店,郭爸爸可是考察得一清二楚。這也是他物理學專業領域之外的一項小小成就呢。

你以為旭旭從小就這麼和樂地出遊去嗎?那可就低估了他的情緒爆發力了。
開始帶出門時,是走到哪亂到哪,旭旭賴在地上鬧,旁邊則圍了一群人看熱鬧。夫婦倆便告诉他們說,這孩子生病,正在訓練他。圍觀的人群受到感動,爭相幫忙安撫旭旭說:「你要乖哦,要聽爸爸、媽媽的話。」 「這樣很好,讓周遭的人了解這樣的孩子,很好。」王富美笑笑說。 起初,旭旭在車上不高興,便敲窗拍椅,或是重力捶打爸媽。慢慢地,王富美想出了對治之道,遇到這種情況,立刻靠邊停車,喝令他下車。她可是說到做到,切實執行。她很清楚教育這種孩子,一定要立即處罰,不能拖延,否則,下一分鐘他就忘記了。
所以,要是王富美帶出門,旭旭便比較不敢胡鬧。

真是個酷寶貝

外出用餐,也是經過了一番奮鬥的歴程。首先從生意較清淡的路邊攤開始,熬過掀桌翻碗的恐怖階段,才慢慢讓旭旭理解用餐的規矩。往後便根據他的表現,慢慢將 餐廳升級。別人看她每天跟旭旭奮戰,簡直是在自討苦吃。有次她對協會的家長說: 「不要怪孩子什么都不會,應該要檢討我們有沒有教他。不要吝惜給孩子學習的機會,耐下心來訓練,孩子便能多具備一項技能。」 的確,要是沒有鍥而不捨的訓練,郭家今天哪能享受愉快的兜風樂? 王富美抽絲剝繭地拆解了旭旭的情緒困擾,為著兜風樂,擊出了一記漂亮的變化球。
從每次出游中,王富美發現,平時夫妻倆各忙各的,很少有交談的機會。而假日出遊,便成為兩人深談的好時光,這未嘗不是拜旭旭之賜。有時聊得過於忘情,忽略了一旁的旭旭,他可是會拍拍爸媽,表示抗議。真是個酷寶貝!


當初,醫師告知旭旭的殘障無法治好,只能靠訓練。認清了這個事實,夫妻倆覺悟到,有這樣的孩子,不能隨心所欲過日子。於是,決定由她一個人全心照顧孩子,讓丈夫在學術上盡量去發展,把所學的專業成就,去造福更多的人。
非常疼爱旭旭的爸爸,年輕時個性嚴謹,脾氣較急躁。幾年下來,被旭旭磨出了好脾氣。「爸爸現在為人處事能夠如此圓融,工作一直都很順利,旭旭真是功不可沒。」王富美感恩道。幾個月前,郭爸爸接掌國立台灣師範大學,住在台北,由於校務繁忙,沒空回家。有天晚上,就寢前,王富美發現旭旭不在床上,原來,他呆愣在樓梯口,問他爲什麼坐在這裡?旭旭回說:「爸爸!爸爸!」 這個沒有言語的孩子,用最簡單語詞,表達出對爸爸的深切思念。


擊出漂亮的變化球

在媽媽耐心的引導下,旭旭的生活,從一團混亂中,慢慢建立起秩序。由於天生固執的特質,旭旭把老師和母親教他的規矩,牢牢地堅守住,更舉一反三地要求別人也必須遵守規矩,否則,他便大哭大叫,揮拳揍人,甚至敲破窗戶,以表達強烈的抗議。
一九七八年,旭旭進入私立仁爱啟智中心,每天由媽媽親自開車接送。把他送進教室後,旭旭認為從這一刻開始,直到下午下課為止,是屬於他的學習時段,媽媽不應該出現在學校。媽媽有時跟老師多講幾句話,他便生氣地把媽媽推出教室,甚至揮拳揍媽媽。
因為擔任家長會長,常常需要與工作人員互動。有一次,王富美把孩子送進教室後,下樓到辦公室討論事情,突然聽到樓上旭旭在大哭大鬧,折騰了半天,老師才弄清楚,原來,他發現車子停在操場裡,表示媽媽還在學校,這可是犯了滔天大罪。老師趕緊請王富美把車開走,才平息了一場憤怒的抗爭。從此以後,王富美只得乖乖把車子停到外面,再偷偷溜進辦公室處理事情。

諸如此類的混亂狀況,經常上演著,王富美總是耐心地分析孩子胡鬧行為背後的 原因,並且不斷地與老師溝通。日復一日,在雙方努力下,漸漸摸清楚旭旭内心的想 法,才慢慢建立起一套比較平和的互動模式。
「郭媽媽是我們工作人員的精神指標,她越挫越勇,常常勸我們,心情要轉彎。」 一位曾經教過旭旭十年的老師感動地說。

「孩子隨时投出變化球,我們要用不同的方式迎擊。」王富美一貫地笑容滿面。王富美對旭旭鍥而不捨訓練,為旭旭的生活秩序,擊出一顆漂亮的變化球。

 

探索一方新領域

王富美自認天生好奇,對新的事物總是躍躍欲試。她經常参加有關特教資訊的研 習,不斷地充實這方面的知識和技巧,随時準備好應付旭旭抛出的各種化球。有時老師遇到問題,她會熱心地提供一些策略,協助老師解決困難。家有智障兒,也是一種學習、一種成長。早年旭旭的暴力行爲,把王富美磨出一身功夫,她學會修玻璃窗、紗窗,甚至連修理冰箱也難不倒她。她的心胸永遠敞開著,去接受、去學習。「因為有這個孩子,才有機會接觸特殊教育的領域。」王富美笑笑說。

擔任家長會長二十六年以來,她常常鼓勵其他家長,哭著一天,是二十四小時; 笑著一天,也是二十四小时。你要選擇哪一個?哭著過一天,問題就能解決嗎?所以,還是想辦法把這一天過得更快樂一點吧!至少,生活品質就不一樣了。
長年累月下來,王富美成為其他家長的模範,他們發現,郭媽媽的兒子殘障程度這麼嚴重,她都可以不怕麻煩地帶出門,也能夠耐心地訓練孩子生活自理。反觀自己 孩子的情況,比旭旭好多了,有什麼資格躲在角落裡怨天尤人?

一些受到王富美鼓舞的家長,也盡快走出陰影,積極訓練孩子,拉拔其他家長。「與其怨嘆命運捉弄人,何不站起來,勇敢地向命運挑戰!」王富美堅定地說。愛使天藍,使草綠。愛使太陽溫暖,使花香鳥鳴。因為愛,使人活著便有希望。

上天赐給旭旭一個有缺陷的身體,但,父母滿滿的愛,卻彌補了種種的缺撼。在三十多年的歲月裡,旭旭一路走来,狀況連連,不斷地投出難以捉摸的變化球。王富美總是耐心地揣摩球路,然後揮棒擊出漂亮的變化球。誠如王富美說的:愛,就是快樂地陪他成長


摘自 《中華民國智障者家長總會》 出版-「陪你一起慢慢走」 一書
本書收錄12個家有心智障礙兒的感人生命故事,除了分享障礙程度不同的智障家庭,如何教養小孩的心路歷程,同時也讓我們看見大人們,和這群天真無邪、單純思維的孩子互動時所獲得的快樂與感動,讓全書充滿笑中帶淚的幽默勵志風格。其實這些與眾不同的孩子,在人生的路上雖然走得慢,身上卻散發著無限的正面能量,也給了我們看待生命的另一種視野。