【活動報導】走過25週年的愛與責任舉辦國內首屆心智障礙者手足議題國際研討會

【育成社會福利基金會】於民國83 年由台北市智障者家長協會的家長們發起向社會大眾勸募而成立，由於是心智障礙者家長所組成的組織，所以【育成社福基金會】相當重視「家庭支持服務」。

近年來，隨著心智障礙者之原主要照顧者-父母的逐漸老化與凋零，在家庭支持網絡中，成年手足面臨接手照顧的處境或抉擇。當父母老了、走了，障礙子女們該怎麼辦？接手照顧的手足準備好了嗎？

為了幫助障礙者之手足面對情緒壓力和道德責任等沉重議題，【育成社福基金會】於3月25日(一)在台灣大學霖澤館舉辦國內首屆「心智障礙者手足議題國際研討會」，會中邀請美國、日本、香港以及台灣的專家學者、實務工作者進行講座與分享，並已於3月24日進行為期一整天的手足工作坊，希冀透過國外手足支持的經驗，建構國內手足相互關懷與支持的網絡，並為未來國內心智障礙者手足自主組織發展探路。

手足支持在國際已行之有年，並有從政策、實務、研究、宣廣推動手足議題的相關組織。【育成社福基金會】很榮幸透過在美國全國性組織手足支持網絡(Sibling Leadership Network)擔任理事的國立台灣師範大學特殊教育系邱春瑜助理教授邀請美、日講者Don Meyer、有馬靖子首次前來台灣分享國際經驗。美國手足支持計畫(Sibling Support Project)的創辦人Don Meyer先生歷年來已協助 8 個國家（包括美國、加拿大、愛爾蘭等）設立超過 475 個手足工作坊(Sibshops)，也建置全球數千位手足參加的線上社群。來自日本手足支援推廣協會的講者有馬靖子女士則在東京投入手足支持工作長達25年，是臺灣發展障礙者手足支持工作的重要學習對象。

此外，在香港從事復康服務 13 年的顏紅芽主任，長期投入社區支援服務，支援照顧者於社區照顧身障人士，熟悉社區資源及照顧者需要，近年來更參與推動手足接棒照顧身障人士的工作，也受邀前來分享其實務工作的寶貴經驗。除國外講者的分享之外，在台灣推行手足支持團體將近有十五年的天使心社會福利基金會，也由副執行長蕭雅雯女士前來分享在地的手足工作推行情形，會中同時邀請了國立台北教育大學賴念華教授及本研討會重要推手-師大的邱春瑜助理教授分享其研究成果。

隨著心智障礙者平均壽命的延長，在現有社福資源網絡尚未能完全涵蓋所有照顧需求時，許多心智障礙者的手足要承擔上一代的照護，也需要接手障礙兄弟姊妹的照顧；照顧壓力的問題隨人口老化也愈來愈嚴峻。【育成社福基金會】看見許多手足在成長的過程中，時時被照顧壓力壓迫著的時間和空間；加上接手照顧時的擔憂、焦慮與不安，都讓我們認為對心智障礙者手足的關懷與支持，在未來十年，甚至二十年都會是需要被關注的議題。本次研討會開放報名之初，便吸引了兩百多人預約參與，更堅定我們投入手足議題的關注與研究。

研討會中全程參與聆聽的黃一修女士是中華民國身心障礙者桌球體育運動協會的理事長，也是【育成社福基金會】庇護工場的行銷顧問，本身有個輕度智障的弟弟，身為大姊的她從父親過世後便負起主要的陪伴責任，雖然慶幸家中父母及妹妹們對么弟的高度支持與訓練，讓弟弟成為殘障運動的桌球國手，也能在台北海洋科技大學畢業後從事行政助理的工作，然而黃女士仍不時承受外界的異樣眼光，姊妹們仍在交友與婚姻中將未來另一半的家庭是否能接納弟弟視為第一個關卡，她很期待這次的研討會能帶動社會的教育與宣導，讓障礙者的手足共同勇敢面對社會的歧視，將壓力與負擔轉化為愛的力量，讓手足感受大眾的接納與支持。

另一位參與者高小姐有個中度智障的妹妹，兩人相差六歲，多年來妹妹皆在【育成社福基金會】的機構接受照顧。高小姐回憶兒時，父母經常半夜送莫名高燒的妹妹去醫院急診，留下她一人度過漫漫長夜，總是感到孤單與恐懼的她，直到長大仍嚴重缺乏安全感。當父母發現妹妹的異樣，全家受到莫大的衝擊，爸媽時時刻刻關注病弱的妹妹，有時難免忽略了她，卻又賦予她身上背負了連同妹妹已無法達到的期待，總是督促高小姐讀書就好。寂寞、壓力與過多的期望讓她喘不過氣來，長大後又屢屢因男方家人難以接受自己有特殊的妹妹而痛苦分手，差點放棄婚姻的她幸運地在一次相親中找到愛她也接納她的家庭的另一半。成為人母後的高小姐愈來愈能體會父母深沉的痛苦與孤立無援的無奈，高小姐希望這次能從【育成社福基金會】主辦的研討會中聽聽國外的手足支持發展，更期待手足能為自己的家庭注入體諒與愛的能量，彼此間能互相分享與支持，讓未來接手照顧的手足不再孤單前行。

已成立25年的【育成社福基金會】，從愛與責任中再出發，除了持續提供心智障礙者的社區照顧、經營庇護工場、推動身障者的就業及建立老憨兒的終老家園外，本次所創辦的手足工作坊暨國際研討會將是一個美好的開端。我們期待未來有更積極的觀點，從手足的角度切入瞭解他們所需要的協助，建構國內手足相互關懷與支持的網絡，讓他們能從容面對家庭所需，並針對其障礙手足未來財務、住宿、生活等進行討論與規劃，迎向因家庭生命階段變動時主要照顧者更迭的挑戰。

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